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2017年11月9日

晴朗

星期 四

自闭症    作者/茗荷谷
  阿祺快两岁的时候,还不会叫爸爸妈妈,跟他说什么似乎都不懂。我开始着急,上网查,一输入关键字——语言发育迟缓,喜欢旋转的东西——马上跳出来“自闭症“三个字。越查越心慌,跟老爸和老公说,想去医院看一下。他俩都反对,一条一条反驳我,说孩子还小,我太焦虑。不过还是去了趟儿童医院,见了主任医师,给孩子做了一些测试。当时的医生说没事,不是自闭症,说我们父母学历太高,教孩子的东西太高深了,要我们耐心等待,半年后复诊。
        2岁半的时候,阿祺跟小区里的孩子一起上了附近的托班。他完全不能适应,一路哭着去,哭着过完一天,再哭着回来。以为刚开始嘛,总要适应一下,但一个月过去了,他还是非常抗拒。老师上课他捂着耳朵(后来才知道是听觉过敏),运动会上不知所措地哭,万圣节活动,一脸茫然,完全不知道周围在发生什么,自己应该做什么。不停地生病,请假,一年的托班生活,上学的时间加起来最多一个月。
        那年年底家长开放日,老师们忙着让聪明伶俐的孩子们表演,以展示他们的教育成果。阿祺坐在角落里的小凳子上,不停回头看看爸爸,又不敢走过来。全部小孩子表演完之后,老师过来象征性地拉着他的手转了两圈了事。这期间没有人发现他病了,已经开始高烧。活动结束后,老公把他抱过来,觉得不对劲,赶紧一路小跑去医院。那次是疱疹性咽峡炎,高烧39度。之后在家休养,再没去过那家幼儿园。
        3岁,换了一家儿童医院,又约了主任医师,等了一个上午,医生不停地接电话,因为装修的事情跟对方吵架。轮到我们,又是同样的测试,测试的医生非常不友好不耐烦。最终结果还是不能确诊,建议观察。
        3岁半,我扛起行囊,带着他来到东京。幸运地在激烈的竞争下进入了认可保育园。这里的幼儿教育有保育园和幼稚园两种,幼稚园接收3岁以上的孩子,和国内差不多,统一制服,学习知识。保育园则从0岁到到6岁都收,基本不上什么课,就是一起玩,唱歌跳舞,做体操等等。
        阿祺本来就不会说话,换了一个新语言环境,更加难以开口。好在不用上课不学英语也不学拼音,他两个星期就适应了。在请教了园长之后,我开始带他去教育中心做疗育,也就是我们所说的干预训练。先是团体训练,之后是一对一的语言训练和动作训练。
        5岁的夏天,我们回到上海,去了复旦儿童医院。跟医生谈了阿祺的情况,医生出了诊断书,儿童孤独症。五个字,像五把利刃,刀刀刺进我的心脏。虽然五年来一直有心理准备,但还是站在医院大厅里痛哭,40度的盛夏里,从头到脚都觉得冰凉。
        我有那么多计划和想象,全部都变成了泡影。余生奋斗的唯一目标,就是我走之后,阿祺一个人能活下去。
 
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来自:快乐前行   时间:2017/11/9 13:14:14
内容: 啊,然后呢?这是真的吗,确诊了吗?

   

来自:茗荷谷   时间:2017/11/9 13:28:23
内容: 确诊了。
然后的每一天,还在继续。

   

来自:绚烂ο⊙   时间:2017/11/9 15:35:43
内容: 星星的孩子……

   

来自:快乐前行   时间:2017/11/9 20:48:34
内容: 很难过,这是真的。
就向你最后那句话说的那样做吧。
如果可以,再有个孩子吧。将来,还有老二照顾老大的可能。你也算有个托付之人。

   

来自:淡淡的山茶   时间:2017/11/9 22:28:51
内容: 抱抱!为你和阿祺加油!不放弃,总会有治愈的希望。

   

来自:淡淡的山茶   时间:2017/11/10 0:27:16
内容: 在现今的中国,孤独症人群缺乏社会团体的关心和帮助,并且国家相关的社会保障系统还不完善,致使父母对家庭的未来忧心忡忡。也会深刻地意识到如果孩子一天不能融入社会和正常生活,那么孩子的前途就会更加渺茫。父母最大的恐慌就是儿子将来如何就业和自立,如果没有父母的照顾,孩子将何去何从?

   

来自:陌上小花   时间:2017/11/10 10:16:05
内容: 我看哭了,祝福,保佑!

   

来自:﹡毛毛゛   时间:2017/11/11 20:27:06
内容: 哎,看着好心疼。

   

来自:唐云朵   时间:2017/11/11 23:45:23
内容: 不知该说什么,
加油!坚持!

   

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